Rechtlicher Disclaimer: Dieser Text schildert persönliche Erfahrungen. Er erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit oder Allgemeingültigkeit.
ACHTUNG: Dieser Artikel ist sehr lang und behandelt Themen wie schwere Erkrankungen, Krebs, Suizidgedanken und Depression. Ich bin jedem dankbar, der sich die Zeit nimmt, meinen Beitrag zu lesen, verstehe aber auch, wenn die Seite an dieser Stelle wieder geschlossen wird.
Es ist Mittwoch Nachmittag, Daniel und ich haben eben ein Interview mit einer Journalistin, Doreen Brumme, abgeschlossen, das im Zuge der Kampagne „Seltene Erkrankungen“ anlässlich des Rare Disease Day unter anderem als Themenzeitung im Standard erscheinen wird. Gesprochen wurde über Daniels Erkrankung und Leben mit einem Hirntumor, von den ersten Symptomen über die Diagnose bis hin zu seiner jetzigen Lebensqualität.
Ein Thema waren hier auch unsere Erfahrungen mit dem System an sich, das Menschen mit Erkrankungen jeglicher Art heilen – oder wenn das nicht (mehr) möglich ist – entsprechend unterstützen sollte. Weder im Zuge dieses Interviews noch in diesem Beitrag wird es möglich sein, alle unsere Erlebnisse gesammelt zu beschreiben, so dass man dem Horror der Erkenntnis gerecht wird, plötzlich einem System ausgeliefert zu sein, das in vielen Situationen nicht so agiert, als würde es das Beste für Betroffene im Blick haben. Von mehrmaligen lebensbedrohlichen Fehldiagnosen über Unmengen an falschen oder unterlassenen Informationen von Seiten des Krankenhauses und Behörden bis hin zu Erlebnissen, die im Nachhinein skurril klingen mögen, für mich aber einfach nur schrecklich waren.
Nach dem Interview greife ich aus Gewohnheit zum Handy und sehe in meinem Feed einen Artikel des Standard über ME/CFS-Betroffene, die eine Anzeige gegen die PVA und deren Gutachterinnen und Gutachter eingebracht haben. Wegen des Vorwurfs der falschen Beweisaussage und des Amtsmissbrauchs. Meine Gedanken wandern sofort zu unseren Erfahrungen mir der PVA, und ich denke mir: Ich wollte schon lange über unsere Erlebnisse berichten. Irgendwo muss man ja anfangen, warum also nicht mit dem gerade aktuellen Thema.
Wer ist die PVA und warum haben wir mit ihr zu tun?
Für alle, die noch nie von der PVA gehört haben: Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) ist Österreichs größter Sozialversicherungsträger für Arbeiter und Angestellte, der rund 3,4 Millionen Versicherte betreut. Ihre Hauptaufgabe ist die finanzielle Absicherung im Alter, bei geminderter Arbeitsfähigkeit sowie für Hinterbliebene. Zudem bietet die PVA Rehabilitationsmaßnahmen, Kuren und Gesundheitsvorsorge an. In ihr Aufgabengebiet fällt auch medizinische Begutachtung, sprich Feststellung von Invalidität, Berufsunfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit.
Wir haben die PVA kontaktiert um Pflegegeld nach Daniels dritter Operation inklusive geplanter Chemotherapie zu beantragen, weil wir nach den ersten beiden Operationen und der nachfolgenden Chemo mit Bestrahlung wussten, wie viel Betreuung notwendig ist. Die zweite Chemotherapie war ambulant geplant, bei ersterer war er fast durchgehend im Krankenhaus und erst gegen Ende der Chemo zu Hause. Auch hier haben wir Pflegegeld bekommen, dieses wurde aber durch das Krankenhaus beantragt und sofort genehmigt.
Daniel war damals noch mit dem Rollator unterwegs, konnte nur kurze Strecken gehen, wurde von mir gewaschen und auch sonst entsprechend betreut. Diese Zeit war für uns beide psychisch und physisch sehr belastend, für Daniel natürlich noch mehr als für mich. Wir wissen daher beide nicht mehr, welche Stufe Pflegegeld er erhalten hat, nachdem ich aber 24 Stunden am Tag für ihn da war kann ich mit Sicherheit garantieren, dass mein Verdienstausfall als Selbstständige nicht abgedeckt war. Ich habe daran aber ehrlich gesagt keinen Gedanken verschwendet, ich war voll auf Daniel und seine Betreuung konzentriert und hatte einfach keine geistige Kapazität für irgendetwas anderes.
Wochen und Wochen bis zum Termin
Der Antrag auf Pflegegeld wurde von uns im März 2025 eingereicht, zusammen mit Unterlagen zu Diagnosen und der verordneten Chemotherapie. Einige Wochen später erhielten wir einen Brief mit einem Terminvorschlag, der sich aber mit einem Operationstermin überschnitten hat und wir deshalb um eine Verschiebung gebeten haben. (Wir haben am Tag davor erfahren, dass die OP nicht durchgeführt werden kann.) Wiederum einige Wochen darauf erhielten wir dann einen weiteren Terminvorschlag, der sich wieder mit einem Krankenhaustermin überschnitten hat, in diesem Fall einem PET-MRT-Termin.
Nun fingen die Probleme an. Wir wollten nicht nochmals um eine Terminverschiebung bitten um dann erneut einige Wochen auf einen Terminvorschlag zu warten, der sich dann vielleicht wieder mit einem Termin im Krankenhaus überschneidet. In einem Fall wie Daniels ist man oft im Krankenhaus oder bei anderen Ärzten. Deshalb haben wir versucht, den Arzt telefonisch zu kontaktieren, denn eine Art Plattform zur Terminabstimmung oder ähnlichem gibt es leider nicht.
Terminfindung aus der Hölle
Die Telefonate mit dem betreffenden Arzt waren für uns alarmierend und deshalb habe ich bei der PVA angerufen und um die Zuteilung eines neuen Arztes gebeten. Die Person am Telefon bat mich, meine Bitte per E-Mail zu senden. Anstatt die stattgefundenen Telefonate nun zu schildern, könnt ihr hier den Originaltext meiner E-Mail lesen. Den Namen des Arztes habe ich entfernt, ich möchte keine Klage von Seiten der PVA oder des Arztes riskieren. „[…]“ bedeutet, dass ich hier etwas weggelassen habe, zum Beispiel den Namen des Arztes aber auch den Namen von Krankenhäusern. Genauso wie die Sozialversicherungsnummer von Daniel. „(sic!)“ bedeutet, dass ich dieses Wort tatsächlich so geschrieben habe. Auch wenn es falsch geschrieben wurde, zum Beispiel ein Tippfehler, führe ich es der Korrektheit halber genau so an, wie es auch von mir geschrieben wurde, aber eben markiert mit einem „(sic!)“:
Sehr geehrte Damen und Herren,
Wie heute telefonisch besprochen, schreibe ich Ihnen mit der Bitte und Begründung, meinem Lebensgefährten Daniel Essletzbichler (SVNr. […]) einen anderen Arzt als Dr. […] für die Untersuchung betreffend Zuweisung des Pflegegeldes zuzuteilen. Uns wurde zuvor Dr. […] zugeteilt und wir hatten auch jetzt telefonischen Kontakt mit ihm, generell wäre uns aber jeder andere Arzt recht.
Es ist uns seit mehreren Wochen nicht möglich, einen Termin mit Dr. […] auszumachen und sein Verhalten belastet meinen Lebensgefährten, der sich zur Zeit wieder einer Chemotherapie unterziehen muss, sehr stark. Dr. […] hört sehr schlecht, man muss alles mehrmals wiederholen, auch er selber ist am Telefon kaum zu verstehen und hinterlässt unverständliche Sprachnachrichten. Er ruft zu teils sehr unangenehmen Zeiten an wie Sonntag Abend nach 21 Uhr, wo mein Lebensgefährte schon schläft und das Telefon auf lautlos gestellt ist, und beschwert sich dann, dass nicht abgehoben wird. Er ruft mit unterdrückter Nummer an, was uns unmöglich macht, den Anruf als wichtig zu identfizieren (sic!).
Wir sind laufend im Krankenhaus oder bei Ärzten, Dr. […] wird auch – sofern es uns möglich ist – über diese Termine informiert, er ruft dann exakt zu diesen Zeiten an, letztens diesen Dienstag, zuerst als wir im […] zu einem Termin bestellt waren, danach als wir auf dem Weg zu einem Termin im Krankenhaus […] waren und fragt ob er jetzt vorbeikommen kann, obwohl wir ihn mehrfach auf diese Termine hingewiesen haben. Terminvorschläge unsererseits ignoriert er immer mit den Worten, er wüsste nicht, wo er zu dieser Zeit sei, und legt danach mit den Worten „Ich melde mich“ auf, ohne dass es uns möglich ist, einen Termin auszumachen. Das geht nun schon seit über einem Monat so. Obwohl er informiert wurde, wenn/dass wir nicht zu Hause sind, reagiert er vorwurfsvoll und zum Teil aggressiv, wenn wir nicht sofort abheben. An frühere Telefongespräche bzw. besprochene Informationen kann er sich üblicherweise nicht erinnern, notiert sich aber auch Besprochenes (offensichtlich) nicht.
Das alles ist für meinen Lebensgefährten und mich sehr belastend, die laufenden Anrufe, teils drei/vier Mal an manchen Tagen, auch an Sonntagen und Feiertagen / in der Nacht / zu Terminen, bei denen er vorab informiert wurde (zum Teil gibt es auch in Krankenhausern (sic!) in bestimmten Bereichen keinen Empfang und wir sehen erst nach Verlassen des Gebäudes, dass wir wieder angerufen wurden), gemeinsam mit dem Unwillen, sich einen Termin mit uns auszumachen, sondern immer nur zu hören, dass er sich wieder meldet, ist in unserer Situation kaum erträglich.
Wir haben die nächsten sieben Tage keine Arzttermine und sind daher durchgehend zu Hause und können uns hier gerne mit einem anderen Arzt einen Termin ausmachen, aber ich bitte Sie inständig, uns einen anderen Arzt zuzuweisen, mit dem es möglich ist, einen konkreten Termin auszumachen und der sich auch dessen bewusst ist, dass es meinem Lebensgefährten sehr schlecht geht und ein Anruf oder Besuch nach 21 Uhr nicht möglich ist.
Bei Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung, vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Mit besten Grüßen,
Edda Pascher
Wie zu lesen ist, war ich zu dieser Zeit wirklich verzweifelt. Beim Telefongespräch mit der PVA habe ich fast durchgehend nur geweint, weil ich das Gefühl hatte, dass wir all dem – für mich schon als empfundenem Telefonterror – ausgeliefert sind und ich mich komplett hoffnungslos gefühlt habe. Ich bin schon seit langem mit Depressionen und einer generalisierten Angststörung diagnostiziert. Die schon existente Belastung durch die schwere Erkrankung meines Partners in Kombination mit solchen Ereignissen kann schon vorbelastete Menschen in den Suizid treiben. In diesem Fall war mein Partner für mich Grund genug, diesen Gedanken nicht nachzugeben, aber wenn Menschen, die diesen Situationen alleine ausgeliefert sind, aufgrund der Belastung den Freitod wählen, wundert mich das absolut nicht.
Der PVA Hausbesuch
Die PVA hat uns aufgrund meiner E-Mail zwar einen neuen Arzt zugeteilt, das wurde aber von dem von uns abgezogenem Arzt ignoriert, obwohl dieser laut PVA darüber schon informiert worden war. Einen Tag nach meiner E-Mail an die PVA rief dieser wieder an, ob wir denn zu Hause seien. Dieses Mal waren wir tatsächlich zu Hause und zu dem Zeitpunkt wollten wir den Termin einfach nur noch hinter uns bringen und haben inständig gehofft, dass dieser besser verlaufen würde als die Telefonate.
Kurz gesagt: Der Termin war einfach nur entsetzlich. Und eigentlich wird dieses Wort dem Erlebten auch nicht gerecht. Für mich war absolut klar, dass dieser Termin in keiner Weise in die gesundheitliche Beurteilung meines Partners einfließen darf. Hätte mir jemand früher von so einem Erlebnis erzählt, ich hätte gedacht, dass hier stark übertrieben worden wäre und dass unser System nicht derartig versagen kann. Ja, ich war sehr naiv.
Auch hier kopiere ich der Einfachheit und Transparenz halber wiederum meine E-Mail an die PVA hinein:
Sehr geehrte Damen und Herren,
Am 8. Mai habe ich Ihnen eine E-Mai (sic!) mit der Bitte um einen Arztwechsel gesendet, weil es uns nicht möglich war, mit Dr. […] einen Termin zu finden und die Kommunikation mit ihm auch sehr unangenehm war. Am 9. Mai wurden wir von Dr. […] trotzdem noch einmal kontaktiert mit der Information, dass er am Nachmittag Zeit hätte. Nachdem wir den Prozess nicht noch weiter verzögern wollten – was ja schon durch den Unwillen von Dr. […], sich einen Termin auszumachen und stattdessen immer nur anzurufen und zu fragen, ob es „jetzt“ geht passiert ist – haben wir dem Besuch zugestimmt.
Die folgende Beschwerde ist unabhängig von dem daraus resultierenden Bescheid zu sehen und bezieht sich nicht nur auf Dr. […] selber, sondern auf alle Verantwortlichen, die eine Person, die objektiv gesehen nicht mehr arbeitsfähig scheint, für so wichtige Gutachtungsleistungen zu beauftragen.
Dr. […] kam direkt nach einem Termin im Krankenhaus […] zu uns. Er betrat unsere Wohnung ohne Maske, ohne Handschuhe und ohne Schutz für die Strassenschuhe (sic!)! Und das nach einem Termin in einem Krankenhaus. Mein Partner ist schwer krebskrank und war gerade mitten in einem Chemozyklus (sic!), ich leide an einer Autoiummunerkrankung (sic!) und nehme Immunsuppressiva. Zusätzlich war mein Partner schon eimal (sic!) an MRSA schwer erkrankt. Kein einziges Mal in den letzten Jahren hat irgendjemand – nicht einmal Handwerker – unsere Wohnung ohne Maske und Handschuhe betreten und das immer von selber und unaufgefordert! Zusätzlich wurde die Untersuchung an meinem Partner ohne Handschuhe durchgeführt, obwohl mein Partner von Dr. […] mehrmals mit direktem Hautkontakt berührt wurde! Direkt nach dem Betreten unserer Wohnung hat er sich darüber hinaus noch einmal beschwert, dass wir so selten zu Hause wären. Was daran lag, dass wir oft mehrmals täglich Arzttermine wahrzunehmen hatten und deshalb bei ÄrztInnen oder in Krankenhäusern waren und nicht zu Hause!
Des weiteren stellte Dr. […] an mich Fragen, sobald ich begann, diese zu beantworten, drehte er sich zu meinem Partner um mit ihm weiterzureden und hörte mir nicht mehr zu. Unterlagen, die ihm von uns vorgelegt wurden, hat er nur zum Teil durchgesehen, obwohl wir ihn mehrfach darauf hingewiesen haben, dass es sich hier um wichtige Informationen und Diagnosen handelt. Stattdessen hat er andere medizinische Unterlagen auf unserem Tisch in die Hand genommen, die absolut nicht relevant für diesen Besuch waren und hat begonnen, diese durchzulesen! Ist ein Arzt bei einem Hausbesuch befugt, Handlungen dieser Art zu setzen? Er hat die erste Diagnose eines Astrozytoms Grad II notiert, hat aber dann nicht mehr reagiert, als wir ihn darauf hingewiesen haben, dass sich im Januar diesen Jahres die Diagnose auf Grad IV geändert hat. Unseres Wissens nach ist die aufgenommene Diagnose in seinem Bericht somit veraltet und damit falsch. Genauso gehen wir davon aus, dass er nicht alle Medikamente notiert hat, die mein Partner einnehmen muss, da er uns immer wieder während der Beantwortung seiner Fragen begonnen hat zu ignorieren. Nachdem er die notierten Informationen zum Ende des Gesprächs nicht noch einmal mit uns durchgegangen ist, sondern auf einmal aufgestanden, sich verabschiedet hat und dann sehr schnell die Wohnung verlassen hat, hatten wir auch keine Möglichkeit, etwaige falsch aufgenommene Informationen zu korrigieren.
Dafür wurde von Dr. […] eine absolut inakzeptable Ausdrucksweise verwendet, um mit meinem schwerkranken Partner zu sprechen. „Was für einen Hirntumor hat er denn ghabt?“ und „Ein Astrozytom hat er ghabt, gell?“ sind nur zwei Beispiele, wie er mit meinen Partner gesprochen hat. Mein Partner hat das Astrozytom nicht „gehabt“, sondern er hat es immer noch und in einem höheren Grad.
Sollte das noch nicht ausreichend sein, um die Untauglichkeit von Dr. […] zu untermauern, ist das folgende genug Beleg, dass er nicht mehr in der Lage ist, seinen Beruf entsprechend auszuüben. Mein Partner hat einen angeborenen Ventrikelseptumdefekt, was man auch als absoluter Laie hört, wenn man nur das Ohr an seine Brust legt, da es deutlich anders klingt, als ein normal schlagendes Herz. Jede Ärztin und jeder Arzt, der meinen Partner jemals abgehört hat, hat meinen Partner sofort darauf angesprochen. Dr. […] hat meinen Partner ebenfalls abgehört, auf der Brust und am Rücken und hat genickt, so als ob alles in Ordnung wäre. Entweder konnte er den Herzschlag nicht hören oder ihm ist der absolut auffällige Herzton nicht aufgefallen. Ein Arzt, der nicht einmal Dinge bemerkt, die einem Laien auffallen ist absolut inakzeptabel als Person, die über so wichtige Dinge wie Pflegegeld entscheidet.
Der gesamte Besuch ist deshalb von unserer Seite aus nichtig, da Dr. […] nicht in der Lage ist, seinen Beruf überhaupt auszuüben, vermutlich eine falsche Diagnose aufgenommen hat, nicht alle Medikamente notiert hat und auch sonst unseren Antworten kaum Aufmerksamkeit geschenkt hat. Darüber hinaus hat er mehrmals insistierend nachgefragt, ob mein Partner noch Auto fährt, wann er das letzte Mal gefahren ist und ob er sich noch in der Lage sieht, Auto zu fahren. Die Frage zum Autofahren wurde uns in mehreren Varianten fast zehn Mal gestellt, obwohl wir ihn jedes Mal darauf hingewiesen haben, dass im Arztbrief zur Entlassung nach der letzten Operation im Januar steht, dass mein Partner mindestens ein Jahr lang nicht Auto fahren soll, worauf wir Dr. […] nach jeder Frage hingewiesen haben. Das Thema des Autofahrens hat einen grossen (sic!) Teil des Besuchs in Anspruch genommen, er wollte meinen Partner quasi dazu überreden zuzugeben, dass er sich dazu fähig fühlt, Auto zu fahren oder jetzt noch Auto fährt. Ist ein Beeinflussungsversuch bei einem Besuch dieser Art normal?
Ich möchte darauf hinweisen, dass wir uns weitere Schritte vorbehalten, da es aus meiner Sicht ein grober Verstoss (sic!) gegen die Sorgfaltspflicht ist, einerseits als Arzt, der deutlich verwirrt und selber schon berufsunfähig wirkt, den Beruf weiterhin auszuüben, andererseits diesen äusserst (sic!) offensichlichen (sic!) Zustand als Auftraggeber zu ignorieren und ihn weiterhin zu beauftragen. Im schlimmsten Fall nehmen Sie so den Tod der besuchten Patienten durch grobe hygienische Verstösse (sic!) in Kauf.
Edda Pascher
Wie man der E-Mail ansieht war ich sehr aufgebracht, und auch wenn manches wie eine Übertreibung klingen mag, ist es tatsächlich so vorgefallen. Darüber hinaus habe ich nicht einmal alles erwähnt, das passiert ist, weil die E-Mail so und so schon sehr lang war. Neben dem schon Erwähnten konnte der Arzt sich Daniels Namen nicht merken und hat ihn immer wieder in unterschiedlichen Namensvariationen angesprochen, auch hat er mit mir über Daniel in dritter Person gesprochen, so als ob Daniel nicht anwesend wäre. Der von mir erwähnte direkte Hautkontakt ist übrigens nicht als Händeschütteln oder ähnliches zu verstehen, sondern Daniel wurde von dem Arzt ausgezogen untersucht, das heißt er hat Daniel ohne Handschuhe vom Gesicht über die Brust bis zum Rücken berührt.
Warum habt ihr nicht gleich etwas gesagt?
Wenn ich das Geschriebene jetzt lese, ist mein erster Gedanke auch, dass man hier sofort einschreiten müsste. Aber zu dieser Zeit und in diesen Momenten waren wir beide schon im Ausnahmezustand und hatten nicht die Stärke hier etwas entgegenzusetzen. Gleichzeitig hatte ich auch Angst vor einer Ablehnung des Pflegegeldes, wenn wir den gutachtenden Arzt hier irgendwie verärgern. Erst nach dem Besuch ist mir klar geworden, dass das, was hier passiert ist absolut inakzeptabel war.
Wer meint, ich wäre der Hygiene betreffend übervorsichtig: Nicht nur hat Daniel selber die Umstände als genauso gesundheitsbedrohlich empfunden, sondern er war wie in der E-Mail erwähnt schon einmal an MRSA erkrankt, was in seiner Situation oft zum Tod führt. Auch meine Mutter war vor einigen Jahren an MRSA erkrankt und uns wurde damals gesagt, dass sie die Nacht nicht überleben wird, weil der Keim für ältere Personen oft tödlich ist. (Sie hat überlebt, aber laut Ärzten sehr unerwartet.) Und last, but not least sind meine Eltern in der selben Woche an Corona verstorben, weil vermutlich jemand die Hygienevorschriften nicht so genau genommen hatte. (Meine Mutter konnte die Wohnung nicht verlassen und mein Vater war nur ganz selten außer Haus, es gab eine 24-Stunden-Pflege für meine Mutter. Die Impfung existierte zum Zeitpunkt ihrer Covid-Erkrankung noch nicht, ich selber hatte aber schon Antikörper, weil ich 2020 einer der ersten Corona-Erkrankten in Österreich war – unwissentlich.) Ausreichend Erfahrung mit den tödlichen Konsequenzen von Viren und Bakterien also, um hier sehr vorsichtig zu sein.
Antwortschreiben der PVA und neuer Termin
Die Antwort der PVA kam Wochen später per Post und las sich wie eine Standardantwort. Ich möchte aus rechtlichen Gründen hier nicht die gesamte Antwort abbilden, sondern nur zitieren: „Wir […] ersuchen […] um Verständnis, dass eine vollständige Aufklärung – mangels eigener Wahrnehmung – nicht immer möglich ist […].“ Für mich liest sich das als „ihr habt keine Beweise, also könnt ihr uns nichts“. Mangels juristischem Wissen kann ich das zwar nicht empfehlen, aber im Nachhinein habe ich mir sehr gewünscht, ich hätte diese (und andere) Gespräche aufgezeichnet.
Eines tat sich aber trotzdem, uns wurde eine neue Ärztin zugeteilt. Auch dieser Besuch war suboptimal, aber nach dem Erlebten waren wir froh, dass der Termin zumindest im Vergleich zum vorigen besser lief. Aber auch diese Ärztin betrat unsere Wohnung ohne irgendeinen Schuh-Schutz und ihre erste Bemerkung mir gegenüber, als ich die Türe öffnete war: „Darf ich Ihnen die Hand geben oder lieber nicht?“ Das aber in einem sehr sarkastischen Ton, sodass gleich klar war, dass sie die von mir verfasste Beschwerde gelesen hatte. Handschuhe hatte sie übrigens auch keine an, weder beim Handgeben, noch während Daniels Untersuchung.
Und nein, auch hier haben wir nichts gesagt, einerseits weil wir froh waren, dass es zumindest eine neu zugeteilte Ärztin gab, andererseits weil ich auch hier die Ärztin nicht verärgern wollte. Ihr Ton änderte sich interessanterweise im Zuge des Lesens der Diagnosen. Irgendwann sah sie dann sogar betroffen aus und beim Gehen, als ich sie an der Türe verabschiedete, sagte sie zu mir: „Ich wünsche Ihnen viel Kraft, Sie können es brauchen!“
Das Sahnehäubchen der Geschichte soll an dieser Stelle auch nicht unerwähnt bleiben. Ich hatte Kontakt mit einer Person, die den betreffenden Arzt kennt und auch in der PVA arbeitet. Diese Person hat mir im Vertrauen erzählt – rechtlicher Disclaimer: ich behaupte hier nicht, dass das mir Erzählte stimmt, sondern ich gebe nur wieder, was mir erzählt wurde -, dass der Arzt intern als dement bezeichnet wird, er aber trotzdem weiterhin als Sachverständiger zu Terminen geschickt wird. Liebe Person, bitte entschuldige, dass ich diese Information an die Öffentlichkeit bringe – diese Zustände müssen aber bekannt werden. Ich hoffe, du verstehst!
Was machen solche Erlebnisse mit einem?
Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass diese und ähnliche Erlebnisse für mich traumatisierend waren. Ich hatte sehr lange regelrechte Panik davor, irgendwelche Institutionen zu kontaktieren. Zusätzlich gab es noch viele weitere Vorfälle dieser Art, allerdings nicht mehr mit der PVA. Warum ich bis jetzt nichts unternommen habe ist einfach: Ich hatte keine Kraft und Energie dazu, im Gegenteil habe ich mich nur von Tag zu Tag gehangelt.
Mir geht es besser, allerdings nicht, weil sich die Umstände gebessert haben, sondern weil mein neuer Psychiater den Ernst der Lage erkannt hat und mir zu meinen bestehenden Psychopharmaka noch ein weiteres verschrieben hat, das mir tatsächlich sehr hilft, den Alltag zu bewältigen. Ich habe zwar immer noch reichlich Symptome, zum Beispiel Brainfog, Wortfindungsstörungen und weiteres, aber ich kann das erste Mal seit langem wieder ohne ständige Panik auch mit etwas Zuversicht an die nähere Zukunft denken.
Natürlich wäre Daniels Sicht auf die Dinge an dieser Stelle interessant. Ich weiß aus unseren Gesprächen aber, dass er alles ähnlich empfunden hat, und möchte ihn nicht um eine Stellungnahme bitten, weil das Interview heute schon anstrengend genug für ihn war und ich ihn auch beim Schreiben dieses Artikels einiges fragen musste. Nachdem er mittlerweile wieder in Chemotherapie ist, reicht das für heute.
Was kann ich hier tun?
Was kann man als Betroffene:r tun, wenn direkte Beschwerden im Sand verlaufen? Zum Anwalt? Mit welchem Geld, welcher Energie, welchem Ergebnis? An die Medien gehen? Aber an wen und wie wird dies dann dargestellt? Das Comeback von The bird’s new nest ist nicht nur meiner Leidenschaft fürs Schreiben geschuldet, sondern erlaubt mir, unsere Erlebnisse im Zuge von Daniels Erkrankung und weitere Themen an die Öffentlichkeit zu bringen.
Auch wenn unsere Reichweite nicht mehr die jährlichen 250.000 Leser:Innen sind, die es vor der Pause waren, erreicht dieser Artikel hoffentlich Menschen in ähnlichen Situationen, die sich durch meine Schilderungen vielleicht etwas weniger allein(gelassen) fühlen. Ich wünschte mir, ich könnte euch in den schon so schwierigen Situationen in denen ihr euch befindet, zumindest diese Erlebnisse ersparen. Ich weiß, wie schlecht es vielen von euch geht und es tut mir von Herzen leid.
Unserem Antrag auf Gewährung des Pflegegeldes wurde übrigens stattgegeben. Pflegestufe 1. Das sind ab diesem Jahr 206,20 Euro monatlich für einen Pflegebedarf von mehr als 65 Stunden pro Monat. Theoretisch ein maximaler Stundensatz für die Pflege meines Partners von 3,17 Euro. Praktisch verbrauchen Benzin, Nahrungsergänzungsmittel, Kostenanteile für Physiotherapie und ähnliche Ausgaben schon deutlich mehr als 200 Euro im Monat. Dabei haben wir noch Glück gehabt, unser Antrag hätte auch abgelehnt werden können. Eine exakte, öffentliche Statistik darüber, wie vielen Menschen in Österreich das Pflegegeld nach einem Antrag verwehrt wird gibt es nicht.
Im Badezimmer befindet sich eine Toilette und eine Badewanne, zusätzlich gibt es ein zweites WC mit Waschbecken.
Auf dem Grundstück befinden sich zahlreiche Brombeersträucher, die jedes Jahr reichlich tragen, sowie Walderdbeeren, die über das ganze Grundstück verteilt wachsen.
Das Haus liegt auf rund 950 Meter Seehöhe und bietet so wettertechnisch viele Vorteile. Der Sommer ist deutlich milder, je nach Wetterlage rund sieben bis zehn Grad weniger als in Wien. Die Temperaturen an heißen Tagen liegen zwischen 25 und 30 Grad, warm genug für einen Besuch am nahe gelegenen Badesee, aber nicht unerträglich heiß wie es dann mit 37 Grad in Wien wäre.
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